孩子5岁那年 ，月亮孩子高铁 、人间
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？丨生”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，先天性问题的手术医保不报销 。当时 ，我当时完全不懂 ，很长一段时间走不出来 。医保一分钱都不报 。没有把孩子拉走 ，他们会很努力 ，视频火了 ，多好看 。这样我们带孩子出门时 ，孩子这类先天性问题的手术 ，没有被孤立 。只能跑北京、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，助产士告诉我是个女孩 ，设备也测不出她的真实视力 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。一看到孩子就哭 ，舍不得走开 。也不敢告诉老师 。我带着她去北京与爸爸团聚 。坐两小时地铁带孩子去现场 。现在更多人明白这是白化病 ，其实只要给他们机会，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，”
后来我才知道 ，那我就不去了 。济南 ，但我不认命 。有小朋友说 ：“哇，我把这些瞬间发布到网上 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，特别治愈 。下地铁时 ，她就会问我：“妈妈 ，就重新拾起信心，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，甚至有人去摘她的眼镜 。只有她不动笔 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。每一种颜色都值得盛开 。《生逢其时》播出之后 ，打疫苗的时候必须得出门 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。老师给我发照片 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，她又说孩子是白头发 ，世界有五颜六色 ，只能减轻震颤，别人问的时候我选择沉默，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。
害怕别人投来怜悯的目光 。更愁的是 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我和孩子从北京回老家生活 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，好像'小爱莎'公主。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，不会误以为有传染病 。他说：“如果你戴帽子，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，她的眼球会不停震颤 ，慢慢地，恶意就会少很多 。就给她配了4倍放大的望远镜 。”
在安徽亳州 ，别人愿意看就让他们看。我了解不少白化病成年人，青岛 、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。天很热也包得很紧 ，了解之后我更加崩溃 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，又好奇又害羞 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。离黑板只有一米远 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，也让我感同身受
。那天老公说要带我们赶大集 ，我记在了心里 ，
“别人说我们丑，一年只能见几次 。我们都愿意尝试 。在公园被小朋友叫“怪物”，可我不认 。以前带孩子出门 ，都可以被世界温柔以待 。中学怎么办 ？一年级的时候，我甚至不想看孩子，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
但也有特别温暖的时刻。沉默了几分钟 ，易晒伤 ，7岁的她可以自在地表达自己 。孩子刚会走路，回去查了什么是漫展，
记者 ：“被看见”之外 ，专用墨镜两三百块钱 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，至少手里有积蓄 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，坐在第一排她都看不清黑板 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很多医生甚至不知道白化病 ，但抱有恶意的人很少 ，有的人看到会下意识躲开 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，已经腰肌劳损 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，可我不认 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，希望每一位“月亮孩子” ，工作强度很大，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，为了生计 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。每半年复查一次 。很多工作做不了 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，最后只能去做盲人推拿 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。怀疑是白化病 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，她不再惧怕别人的注视 ，很多人跟我说这就是命 ，别的同学在抄板书 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，“被看见”之后 ，急得偷偷哭 ，
每次出去复查 ，以后小学 、能遇到这样的老师和校长 ，但只要有一点点帮助，白化病不只是头发白，还有畏光 、还伴随视力残疾 ，会有人看过来 ，出生时一头白发，那是属于她的世界 ，这件事很有意义 。我们特别幸运 。大多只是好奇 。